5 milyon kişi 'nadir hastalık'tan muzdarip
Dünyada az kişide görülen ve çoğunun tedavisi henüz olmayan 'nadir hastalık'ların Türkiye'de 5 milyon insanı etkilediği belirtildi.
Literatürde nadir hastalık terimi dünya genelinde 2 bin kişi ve daha az kişiyi etkileyen rahatsızlıklar olarak tabir ediliyor. Uzmanlar, dünyada bugüne kadar 6 bin kadar nadir hastalık tespit edildiğini işaret ederek, mücadele için ülkelerin ortak çabasına ihtiyaç olduğunu vurguluyor.
Nadir hastalıkların kamuoyundaki farkındalığının düşük olması ise tedavi için çözüm üretilmesinin önündeki en büyük engel olarak gösteriliyor.
NADİR HASTALIKLARIN FARKINDALIĞI AZ
Olumsuzlukları aşmak için ise ulusal sağlık politikalarının oluşturulması, bilimsel araştırmalarla ilgili uluslararası işbirliğinin artırılması, yeni teşhis ve tedavi prosedürlerinin geliştirilmesi ve bu ilaçların araştırma geliştirmesinin teşvik edilmesi büyük önem taşıyor. Ayrıca toplumun konu hakkında bilinçlendirilmesi, hasta grupları arasındaki iletişimin güçlendirilmesinin yanı sıra bu hastalıkların tedavisinde kullanılacak ilaç ve tıbbi cihazlara erişimin artırılması önemli rol oynuyor.
Bu hastalıklara gerek toplum, gerekse karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek ve bu hastalıklara karşı mücadeleye ivme kazandırmak için, nadir bir gün olan 28 Şubat günü dünyanın pek çok ülkesinde çeşitli etkinlikler düzenleniyor.
