Kedi miyavlaması sendromlu Zeynep tedavi ediliyor
SELÇUK KIZILDAĞ - Eskişehir'de kedi miyavlaması sendromu (cri du chat) rahatsızlığıyla dünyaya gelen 7 aylık Zeynep bebek, Sağlık Bakanlığının olaydan haberdar olmasından sonra verilen rapor sayesinde artık tedavi görebiliyor.
Zeynep bebeğe konulan teşhis sonrası hayatları yıkılan ve çocuklarının iyileşebilmesi için çaba gösteren anne Ezgi ve baba Mehmet Erdoğan'ın yardım talebi Sağlık Bakanlığından karşılık buldu.
Kedi miyavlamasına benzer şekilde tiz ve yüksek sesli ağlama belirtileri görülen Zeynep bebek, hazırlanan rapor sayesinde Eskişehir'de özel bir fizik tedavi merkezinde hayata tutunuyor.
Merkezin tıbbi direktörü Uzman Dr. Türkan Tünerir, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Zeynep bebeğin ilk geldiği günden bu yana daha iyi ve sağlıklı olduğunu belirterek "Artık bebeğimiz başını tutabiliyor, nesneleri takip edebiliyor. Elbette bu hastalığın iyileşme sürecini zaman belirleyecektir. Fakat Zeynep kızımız şu anda olumlu reaksiyonlar veriyor." dedi.
Tünerir, dünyada yaklaşık 50 bin bireyde bir görülen hastalığın fizik tedavi alanındaki tüm özel hastane ücretlerini devletin karşıladığını aktararak şöyle devam etti:
"Maalesef hastalarımızın aileleri bu konuda tam bilgiye sahip değiller. Sigortalı bir aile, çocuklarının tedavisi için bütün özel fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerini kullanabilirler. Devletimiz bu anlamda masrafları karşılıyor. Kedi miyavlaması sendromu olarak bilinen vakaların yüzde 85'i spontane hasarlar sonucu oluşurken, yüzde 15'i ailesel kromozom anomalileriyle alakalı. Ailesel olgularda, tekrarlayan gebeliklerde 5p delesyonlu vakalara yeniden rastlanma ihtimali normal toplumdan çok daha yüksek olan bir hastalık. Tedavisine kurumumuzda devam ediyoruz. Umuyorum ki ailesinin duaları kabul olur ve Zeynep sağlıklı bir birey olarak yaşamını sürdürür."
- İlk yıl tedavi süreleri 90-120 seans aralığında
Hastaların ilk yıldan sonraki tedavi sürelerinin değişebildiğini ifade eden Tünerir, şunları söyledi:
"Bu hastalarda zeka geriliği, uyku problemleri, gevşek kaslar, beslenme problemleri, reflü, salya akması, kabızlık, yuvarlak yüz, birbirinden uzak yerleşimli gözler, şaşılık gibi durumlar görülmektedir. Bu yüzden de hastaların gelişimlerinin devamlılığı için fizik tedavi ve rehabilitasyona ihtiyaçları var. İlk yıl tedavi süreleri 90 ile 120 seans aralığında gerçekleştiriliyor. Daha sonra yine gerekli kurulun hastaya verdiği rapor doğrultusunda seanslar belirleniyor. Burada devletimizin geliştirmesi gerektiği nokta ailelerin rapor peşinde çok fazla yıpranma kısmı. Hastalığın teşhisi sonrası raporun yenilenme sürecindeki prosedürlerin geliştirilmesi gerekiyor."
- "Tek isteğimiz bize anne, baba diyebilmesi
Bir fabrikada işçi olarak çalışan baba Mehmet Erdoğan da bebeklerinin mama fiyatlarının dahi yüksek olduğunu dile getirerek şunları kaydetti:
"Bakımı çok zor bir hastalık. Yemesine içmesine dikkat etmek gerekiyor. İmkanlar dahilinde elimizden geleni yapıyoruz. Tek isteğimiz büyüdüğünde bize anne, baba diyebilmesi. Zeynep bizim için çok kıymetli. Çocuğumuzun durumu yapılan haber aracılığıyla kamuoyuna yansıyınca başta İl Sağlık Müdürlüğü olmak üzere ilgili tüm kurumlardan arandık, belediye başkanlarımız evimizi ziyarete geldi. Herkes elinden geleni yapmak için söz verdi. Şimdi fizik tedavi anlamında Türkan hocamız büyük çaba gösteriyor. Buradaki tüm personeller bizimle çok fazla ilgileniyor. Bu sendroma sahip çocukları olan ailelere tavsiyem geri planda kalmamaları ve kendilerini doğru bir şekilde ifade etmeleridir. Çekinmesinler, utanmasınlar, evlatları için ellerinden gelenin fazlasını yapsınlar. İnşallah herkesin hastalığı şifa bulur."
YORUMLAR