Çocuğu 6 yıldır SMA ile mücadele eden doktor uyardı! İlacın etkileri saptanmadı...

Gamze Türk - Haber7

SMA hastalığının tedavisi son dönemlerde en çok tartışılan konuların başında geliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) adı verilen kas hastalığına yakalanmış çocuklarla ilgili sosyal medya üzerinden birçok kampanya düzenleniyor.

Bu kampanyalarda ailelerin çocuklarını yurt dışında tedavi ettirmek için para toplaması Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalarının tedavisini karşılamadığı yönünde yanlış bir algı oluşturuyor. Haber7.com olarak SMA hastalığı hakkındaki tüm soru işaretlerini çocuğu da 6 yıldır bu hastalık ile mücadele eden Doktor Murat Topoğlu ile konuştuk...

"HENÜZ İLACIN ETKİLERİ NET DEĞİL"

SMA Tip-1 hastası bir oğlu olduğunu söylen Doktor Murat Topoğlu, "6 buçuk senedir savaş veriyoruz. Spinraza adındaki ilaç bundan 3 ya da 4 sene önce SGK kapsamına girdi. Bu şu an tüm Tip-1, Tip-2, Tip-3 ve Tip-4 hastalarına devlet tarafından hiçbir ücret alınmadan veriliyor. Bu ilaçların da bir dozu 125 bin dolar. Bir yılda 4 ila 6 doz yapılıyor. Hesabını siz yapın. İkinci çıkan ilaç Zolgensma. Bu ilaç için bir savaş veriliyor. Bu ilacın maliyeti ise 2 milyon 400 bin dolar. Her on yılda bir yapılması gerekiyor. İlacın verileri henüz net olarak gelmiş değil fakat aileler bu ilaç kabul edilmedi diye birtakım kampanyalar yapıyor, para toplamaya çalışıyor. Sağlık Bakanlığı zaten ikinci çıkan ilaç ile ilgili çalışmalarını yapıyor. Henüz ilacın etkileri tam olarak belirgin değil" ifadelerini kullandı.

"İLACI KULLANMAK İSTEMİYORLAR"

Tedavi yöntemleri arasındaki farka da değinen Doktor Topoğlu, "Spinraza SMN2 kopya sayısını etkiliyor, Zolgensma çocukta olmayan geni veriyor. Yeni çıkan ilaç da etkisiz demiyoruz ama henüz etki mekanizması tam olarak oturmuş değil. Aileler kafasında o ilacı alınca çocuk yürüyecek, koşacak gibi canlandırıyor. İkinci çıkan ilaç birinci ilaçtan olağanüstü bir şeymiş gibi bahsediliyor ve ilk ilacı kullanmak istemiyorlar. Bu doğru bir şey değil. Benim çocuğum Spinraza ilacını kullanıyor ve neredeyse 7 yaşına gelecek. Tip-1 hastaları normalde 2 yaşını görmez. Ben SMA’yı çok iyi bilen bir hekimim ailelerin de çoğunun bilinçsiz olduğunu düşünüyorum" şeklinde konuştu.