Bakan Koca açıkladı! Evlilik öncesi SMA taraması zorunlu hale geliyor

Son dakika haberi: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca "Evlilik öncesi çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması uygulamasını başlatıyoruz." dedi.

Bakan Koca açıkladı! Evlilik öncesi SMA taraması zorunlu hale geliyor
Bakan Koca açıkladı! Evlilik öncesi SMA taraması zorunlu hale geliyor
GİRİŞ 02.12.2021 18:33 GÜNCELLEME 02.12.2021 19:05
Bu Habere 12 Yorum Yapılmış

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından basın açıklaması yaptı. Toplantıda, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaları ele alındı.

6 MADDEDE ALINAN KARARLAR

Bilim Kurulu toplantısının ardından Bakan Koca, SMA ile ilgili 6 maddelik kararları açıkladı:

Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.
Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

HASTALARI ZORLAYAN BAZI KRİTERLER KALDIRILDI

Bu ilacı kullanan hastalar için "tedavi almaya uygunluk" kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

"GELECEKTE AİLE KURACAK İNSANLARIMIZI İLGİLENDİRİYOR"

Bakan Koca'nın açıklamalarından öne çıkanlar:

"Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

BU HAYATLARIN UMUTLARIYLA OYNANAMAZ

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

NUSİNERSEN ETKEN MEDDESİ

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir."

 
YORUMLAR 12
  • onur 3 yıl önce Şikayet Et
    Bir çok yavru vefat etti. Geç kalmayın artık...
    Cevapla
  • Mehmet 3 yıl önce Şikayet Et
    Ya sen ne adamsın. Yorulmak, bıkmak vb aklına gelmez mi? Devamlı çalış, çalış; yav bu iş nasıl olacak.
    Cevapla
  • Evet 3 yıl önce Şikayet Et
    Allah sifalar versin hastalara
    Cevapla
  • Rafet erk 3 yıl önce Şikayet Et
    Diyelimki test yaptırmayı kabul etmiyor ne yapacaksınız veyahutta kafanıza göre sonuçlarınıza inanmıyor ne yapacaksınız
    Cevapla
  • kaysıKentli 3 yıl önce Şikayet Et
    evlilik öncesi mecburi olarak istenirse herkes mecbur yaptircak. ikincisi ancak akli olmayan kisiler istemez kim çocuğunu kucagina alip hastane hastane gezmeyi ister. insanin aklına bile gelince içi daraliyor.
    Cevapla
  • Ahmet 3 yıl önce Şikayet Et
    İlacı bulabilirsen ben kızımın ilacını 4 aydır bulamıyorum muadilide yok
    Cevapla
  • Ümit 3 yıl önce Şikayet Et
    Allah şifa versin Ahmet abi. Size de sabırlar versin Rabbim, inşallah hep birlikte mutlu sağlıklı bir geleceğiniz olur.
    Cevapla
Daha fazla yorum görüntüle
DİĞER HABERLER
Türk devi dünyayı kıskandırdı: En zor sektörde hedef ilk 3
Son dakika: Türk ordusundan peş peşe operasyonlar! Suriye ve Irak'ta şok darbeler...