SMA kampanyası tamamlanan Azra, Dubai yolcusu
İzmir'de yaşayan Hakan Güngör (35) ve Duygu Güngör (36) çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası kızları Azra Güngör (3) için başlatılan Valilik onaylı yardım kampanyası tamamlandı. Azra Dubai'ye gidip, gen tedavisine başlayacak.
Hakan Güngör, "Azra, 1,5 yaşındaki kardeşi Nefes koşup, yürümeye başlayınca kendisinin neden yürüyemediğini sorgulamaya başladı. Nefes, birkaç kez düşünce yürümeyi yaramazlık olarak algıladı artık sormuyor. Sormadığı için mutluyum bu soruya yanıt verememek çok üzücü ama artık tedaviyi alırsak Allah'ın izniyle Azra da bundan birkaç yıl sonra yürüyebilir" dedi.
Torbalı ilçesinde yaşayan Hakan Güngör ve Duygu Güngör çiftinin ilk kızları Azra Güngör'e 16 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Duygu Güngör, kızının SMA hastası olduğunu ikinci çocuğuna 27 haftalık hamileyken öğrendi.
Anne karnındaki bebeğe yapılan testler sonucu Azra'nın 'Nefes' ismini verdikleri kardeşinin sağlıklı olduğu belirtildi. Azra, 18 aylıkken Zolgensma tedavisi için bağış kampanyası başlatıldı. Tedavi için gereken 1 milyon 817 bin dolar 17 ayda toplandı. Azra'nın ailesi Dubai'ye gitmek için vize başvurusunu yaptı. Azra'nın yürüyememesinden şüphelendiklerini ve bacaklarındaki güçsüzlüğü fark ettiklerini dile getiren Hakan Güngör, teşhisin ardından yurt dışındaki Zolgensma ilacına kavuşmak için kampanya izni aldıklarını söyledi.
Kurumsal bir firmada satış temsilcisi olarak çalışırken kızının hastalığı nedeniyle işini bırakmak zorunda kaldığını belirten Güngör, "Azra hiçbir yürüme belirtisi vermedi ve ayaklarını kullanamıyordu. Oysa 1 yaşına kadar örümceğin üzerinde ayaklarına basarak koşturuyordu. Ne zaman örümcekten indirdik, birkaç ay içinde bacaklarındaki güçsüzlüğü gördük. Yapılan testlerin ardından SMA Tip 2 teşhisi konuldu" ifadelerini kullandı.
18 AYLIK OLDUĞUNDA KAMPANYA BAŞLADI
Nefes'in 16 aylık olduğunu ve yürüyüp, koşmaya başladığını belirten Güngör, "Azra'ya teşhis konulduğunda Nefes'i kucağımıza almak için birkaç ayımız vardı. Anne karnındaki bebeğimize de testler yapıldı. Allah'a çok şükür sağlıkla dünyaya geldi. Yurt dışındaki Zolgensma ilacına ulaşmak için resmi kurumlara başvurduk. Azra 18 aylık olduğunda kampanyası başladı. 17 ay kampanya sürdü. 1 milyon 817 bin dolar toplandı. Kardeşinin yürüdüğünü görünce Azra ilk zamanlar 'Ben de yürümek istiyorum' diyordu. Sonra Nefes, birkaç kez düşünce yürümeyi yaramazlık olarak algıladı artık sormuyor. Sormadığı için mutluyum bu soruya yanıt verememek çok üzücü ama tedaviyi alırsak Allah'ın izniyle artık Azra da bundan birkaç yıl sonra yürüyebilir. Azra çok akıllı bir çocuk. 3 yaşında ama çok şeyin farkında" dedi.
HAFTADA 5 GÜN FİZİK TEDAVİ
Kızları Azra'nın 7 doz Spinraza aldığını ve fizik tedavilere devam ettiğini söyleyen Güngör, "Azra oturabiliyor. Devletin karşıladığı 2 günün üstüne biz haftanın 5 günü fizik tedaviye götürüyoruz. Kas kaybına uğramaması için destekliyoruz. Şu an elini, kolunu oynatıyor. Konuşuyor ama ayaklarını kullanamıyor. Kas kayıplarının daha da ilerlememesi için çalışıyoruz. Vize işlemlerine başladık. Bu ayın 25'i ile 30'u arası Dubai'de olmayı planlıyoruz" diye konuştu.
